أمراض نادرة تقتل الأطفال في الجزائر

[ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذه الصورة]

يموت الأطفال في الجزائر بسبب أمراض نادرة عجز الأطباء عند
تشخيصها، ومن يتم التعرف عليها فإن علاجها صعب وشبه مستحيل بسبب انعدام
الدواء بالداخل وأسعاره الخيالية في الخارج، مما يجعل الأولياء في حيرة من
أمرهم وهم يرون الموت يخطف أبناؤهم الواحد تلو الآخر، مما يدفعهم مرغمين
إلى التسول في المستشفيات لاقتناء الدواء الذي يصل ثمن العلبة الواحدة منه
75 مليون سنتيم.
تحتفل المنظمة
العالمية للصحة كل 29 فيفري باليوم العالمي لداء "روزينيمي" وهو مرض نادر
وخطير جدا يتطلب رعاية خاصة وأي تفريط فيها يسبب الموت الحتمي وهذا ما حصل
للطفل مقراني عند بلوغه 10 سنوات مما دفع والده السيد "مقراني العربي" إلى
الدخول في جولة مراطونية من الاتصالات والتنقل بين المستشفيات لإنقاذ ابنه
الثاني "آدم" 05 سنوات من مخالب هذا المرض الوراثي الذي لا يرحم، مؤكدا في
حديث للشروق اليومي أن هذا الداء أصاب 22 طفلا في الجزائر معظمهم تعرضوا
للموت بسبب مضاعفاته الخطيرة، خاصة وأن ثمن الدواء يقدر بـ75 مليونا للعلبة
الواحدة تدوم فعاليتها 20 يوما فقط، وأضاف المتحدث أن المرض يتمثل في
إصابة الكبد في عجز في إفراز مادة "تيروزينيمي" التي لها أهمية بالغة في
تعديل الوظائف الحيوية للجسم مما يتطلب حتمية تناول الدواء الذي يساعد
الكبد على إفراز هذه المادة وهذا ما أنقذ حياة ابنه لحد الساعة، وهو ما جعل
الأب يتخوف من المستقبل ويتمنى من وزارة الصحة تزويده بالدواء الذي تقوم
عليه حياة ابنه خاصة وأنه فقد ولده الأول بنفس المرض، وشكر المتحدث
البروفسور حملاوي من مستشفى "نفيسة حمود" الذي ساعده كثيرا في تشخيص المرض
وتوجيه العلاج مما بعث النشاط في جسم ابنه الذي يعيش اليوم بطريقة عادية
يلعب ويركض ويبتسم على أمل أن يستمر هذا الوضع مع استمرار الدواء الذي لا
يوجد في الجزائر ومصدره الوحيد البلدان الأجنبية على غرار كندا.

مشكور أخي على ما تنقل لنا و بارك الله فيك

ربي يشافي كل الأطفال المرضى , ويحمي باقي الاطفال